En Chile no se conoce la cifra exacta de personas que cuidan a otras, los cuidadores. Desde el Ministerio de Desarrollo Social aseguran que alrededor de 640.000 personas se declaran en situación de dependencia moderada o severa en el Registro Social de Hogares y, por ende, se estima una cifra similar de cuidadores. En noviembre de 2022, el Gobierno implementó una plataforma para el registro de cuidadores y, a julio de este año, 54.000 personas se han identificado como tal.

Según datos de la Encuesta de Bienestar Social del Ministerio de Desarrollo Social, 85% de quienes destinan ocho o más horas diarias al trabajo de cuidados no remunerado son mujeres. Además, desde una perspectiva económica, según estimaciones del Banco Central, el trabajo doméstico no remunerado, que incluye las labores de cuidado, representan más del 25% del PIB ampliado del país, más del doble que otros sectores como la minería.

Una de las propuestas del Gobierno de Gabriel Boric es la creación de un Sistema Nacional de Cuidados, cuya implementación sería paulatina en un plazo de 10 años. Desde la Subsecretaría de Servicios Sociales indican que el segundo semestre de este año ingresarán un proyecto de ley para crear dicho sistema. Dentro de sus principales ejes está el registro de personas cuidadoras (que ya se está implementando), el fortalecimiento de los programas de cuidados domiciliarios y el fomento de la capacitación y el empleo formal para quienes ejercen estas labores de manera informal. Para el desarrollo de esta política se constituyó un consejo asesor presidencial, integrado por 10 ministerios, que trabaja en un marco regulatorio para la implementación del Sistema Nacional de Cuidados. En la misma línea, se han desarrollado diálogos ciudadanos en las 16 regiones del país titulados Hablemos de cuidados, organizados por el Ministerio de Desarrollo Social y ONU Mujeres y también han sido autoconvocados por la sociedad civil.

En cuanto a la ayuda económica para las personas cuidadoras, aún queda camino por recorrer. En el Gobierno explican que no hay mucha oferta en relación a las personas que cuidan. Existen algunos componentes específicos del programa Red Local de Apoyos y Cuidado que van en esa dirección. Y también hay un estipendio (que consiste en un pago máximo mensual de $32.991 pesos, unos 37 dólares) que le llega a solamente a 30 mil personas en Chile, que deben estar asociadas a un programa de cuidado domiciliarios del Ministerio de Salud.

Para conocer la realidad de los cuidadores, EL PAÍS recogió seis testimonios que dan cuenta de la urgencia de avanzar hacia una política pública que los tome en cuenta.

Cuidadora y dependiente: ambos de 80 años
Norma Ojeda (80 años, Santiago) y Juan Muñoz (80 años) llevan 65 años juntos. Se conocieron a los 15, ambos son profesores y ejercieron por más de 40 años y hoy, ya octogenarios, ella no deja ni a sol ni a sombra al que llama su viejo lindo, con el que tiene tres hijas. En 2007 a Juan le diagnosticaron esclerosis múltiple, enfermedad que lo fue debilitando. Desde 2021 está postrado.

Norma es la que se ha dedicado principalmente al cuidado de su esposo en su casa del municipio de San Bernardo, en la zona sur de Santiago de Chile. Está pendiente de las papillas y que no le falte ningún nutriente en sus comidas, de encremar cada parte de su cuerpo y mudarlo. En las noches, ella duerme al lado de su cama clínica para estar siempre pendiente. También, de nueve de la mañana a dos de la tarde la ayuda una auxiliar de enfermería. Una de sus tres hijas junto a su nieto decidieron irse a vivir con ella para acompañarla.

Sobre su labor de cuidadora, dice: “Ha sido difícil, pero con agrado. Lo único que quiero es que él esté bien y que no sufra. Da lo mismo si a mí me falta algo, lo que no quiero es que le haga falta algo a él”. Dice que se ha postergado, a veces le gustaría salir a caminar más o ir a ver a sus hermanos, pero no quiere dejarlo solo. Los cuidados también han tenido efecto en su cuerpo: a Norma constantemente le tirita la cara, ella se disculpa y dice que es producto del estrés por estar pendiente de su marido. También le duelen sus brazos por mover constantemente el cuerpo ya inmóvil de Juan.

Al preguntarle sobre medidas para apoyar a las personas cuidadoras, comenta: “En mi caso, una ayuda económica podría servirnos para contratar a alguien que lo cuide en las tardes y así poder tener un poquito de vida social”. Aunque, dice, ya se ha acostumbrado a estar en la casa, incluso le gusta. A falta de salidas, se entretiene con puzzles y sopas de letras y un ojo siempre pendiente de Juan.

Isabel, a cargo de su madre con alzhéimer
“Da mucha pena ver que una mujer que fue tan inteligente ahora esté así”, dice Isabel Caro (58 años, Viña del Mar) sobre su madre Carlota Narváez (82 años) quien, hace seis años, fue diagnosticada con alzhéimer. Carlota es doctora en Física por la Universidad de Barcelona: “Ella estudiaba las implicancias del cambio climático en los años ochenta, fue muy visionaria”, dice orgullosa Isabel, madre de cuatro hijos, que desde agosto de 2017 se dedica a tiempo completo al cuidado de su madre. “Al principio es muy chocante porque no sabes a qué te estás enfrentando y uno tiende a romantizar la enfermedad. Cuando llevas un año, te das cuenta realmente de lo que significa ser cuidadora 24/7″.

En este camino, Isabel siente que el Estado los ha invisibilizado y, en la búsqueda de ayuda, llegó a GAFA (Grupo de Apoyo para Familiares con Alzheimer), una agrupación de la sociedad civil sin fines de lucro fundada en Viña del Mar en 2016. Desde 2021, Isabel es presidenta de GAFA: “Nos reunimos una vez al mes y es un espacio para compartir la experiencia de cada uno y ayudarnos con datos tan básicos como, por ejemplo, dónde venden pañales más baratos. Es, sin duda, una instancia de contención, donde uno puede llorar y sentir el abrazo de quienes están pasando por lo mismo”, dice Isabel vestida con una camiseta de color morado con el logo de la agrupación. Sentada frente a ella, está su mamá, Carlota, quien escucha atenta y sonríe.

“En primer lugar, el Estado debería brindarnos ayuda en el área de salud mental, tanto psiquiátrica como psicológica”, comenta Isabel sobre las medidas que se deben tomar para mejorar la calidad de vida de los cuidadores. Además, agrega: “Deberíamos tener un apoyo económico, porque el rol de los cuidados está estigmatizado y la mayoría son mujeres y, para dedicarse completamente a esto, dejan de trabajar y percibir un sueldo”.

LUCY VALDÉS ABARCA
112 dólares al mes de ayudas del Estado
Cuando quedó embarazada, Nataly Cheuquefilo (31 años, Temuco) y su esposo, Andrés Coliqueo (35 años), ya sabían a qué colegio iban a mandar a su hija Noemí (6 años) y querían que fuera a la universidad. A las 20 semanas de gestación esos planes se fueron volviendo cada más lejanos, porque le diagnosticaron hidranencefalia, una malformación cerebral poco frecuente. “Ella es como una velita, porque se ha ido apagando poco a poco. Cuando nació no se le notaba la discapacidad pero, aparte, tiene epilepsia refractaria, lo que la ha llevado a convulsionar mucho, deteriorándose lentamente”, cuenta Nataly. Y agrega: “Si usted ve a la Noemí ella no hace nada, pero yo la conozco de tal forma que sé cuando le duele algo, cuando se va a resfriar, porque yo la cuido 24/7. Ella no habla, pero yo conozco a mi hija”. En el camino de enfrentar la discapacidad, Nataly aclara el apoyo de su esposo: “Él entiende que los hijos son compartidos y en el cuidado de la Noemí vamos par a par, a pesar de que yo soy la que me quedo en la casa y él trabaja como chofer de camiones”.

Para dedicarse totalmente al cuidado de su hija y no perder su trabajo como educadora de párvulos, Nataly comenzó presentando licencias: “Cuando nació Noemí tiré licencia por enfermedad y después empecé a tirar licencia psiquiátrica por mí, para cuidar a mi hija. Los grandes gastos me imposibilitaban la opción de renunciar”. Durante la pandemia pudo hacer teletrabajo y después siguió haciéndolo gracias a una ley para madres con hijos menores de 12 años. Sin embargo, el 31 de agosto pasado finalizó ese beneficio y quedó sin trabajo. “A nosotros solamente nos dan el bono de discapacidad de la Noemí que es de $100.000 pesos (112 dólares) al mes. Pero únicamente en pañales, gastamos $150.000 pesos (168 dólares) mensuales. Es urgente un sueldo para las cuidadoras. Hay gente que dice que nos den una caja de mercadería, pero uno sabe qué es lo que nos falta como mamá”, dice.

A cargo de su padre y de su madre: la historia de Luis
Luis Alberto Silva (65 años, Viña del Mar) lleva 10 años cuidando a sus padres, Roberto (81 años) y Fresia (89 años). La que necesita más de su atención es su progenitora que, hace una década, fue diagnosticada con alzhéimer. No tiene hermanos, así que él es el que se ha hecho cargo de los cuidados de forma paulatina. Primero comenzó preocupándose por las comidas y hace cinco años se trasladó a la casa de su infancia para dedicarse a tiempo completo de sus padres. “Esta enfermedad es tan maldita, porque la persona que tú conociste, que era vital, con la que podías conversar, se va perdiendo. Lo que antes ella hacía por ti, ahora tú lo tienes que hacer por ella”, dice Luis desde una pequeña habitación que sirve de recibidor en la casa de sus papás. A su lado, está sentada Fresia, su mamá. En su mano tiene un billete falso de $10.000 pesos chilenos, se pregunta qué va a poder comprar con ese dinero y dice que pronto quiere ir a visitar a su propia madre.

Para cubrir los gastos del mantenimiento de la casa, los remedios y pañales de su mamá y la alimentación de los tres, en la noche Luis se dedica a ser conductor de Uber y también, de manera remota, al corretaje de propiedades, lo que se suma al dinero recibido por las pensiones de sus padres. No recibe ayuda estatal por ser cuidador: “Si yo hubiera incluido a mi mamá dentro de mi grupo familiar y hubiese consignado que yo era su cuidador, ella hubiese perdido su Pensión Garantizada Universal (PGU). Entonces, para el Estado mi mamá se cuida sola”. Comenta que sería bueno que existan políticas claras en torno a los cuidadores: “Por ejemplo, tener un tratamiento distinto a nivel de impuestos, porque la mayoría de los cuidadores estamos obligados a tener un trabajo informal”.

“El cuidado te absorbe y te empiezas a aislar. Como estás la mayor parte del tiempo en la casa, vas perdiendo habilidades sociales. Por eso, por mi salud mental, trato de hacer actividades fuera y juntarme con otras personas”, explica Luis. “Uno a veces siente que tu vida se detuvo y pasas a ser parte de otra vida. Y esto no lo miro como una injusticia, pero es lo que me corresponde y tengo que hacer. Sin embargo, yo tengo mis proyectos e intento tener una vida propia también”, comenta.

De bajas laborales a la cesantía para cuidar a su hijo
“Lo que él tiene es conocido como la enfermedad de los huesos de cristal. Para que no tuviera ese sesgo negativo, quisimos ponerle un nombre que le diera fuerza: Máximo”, cuenta Johanna Marzán (44 años, Antofagasta) sobre su hijo (de tres años). Y no solamente se quedaron con el nombre sino que, junto a su esposo, Cristian, también le crearon un eslogan: “Máximo, de acero inolvidable”.

La osteogénesis imperfecta (OI) que padece Máximo fue heredada de su padre: “Teníamos claro el asunto de la patología de Cristian y que no deberíamos tener hijos, pero quedé embarazada. Fue una bomba atómica, porque me enteré cuando ya tenía cuatro meses de gestación. Yo todos los síntomas los asociaba a cambios hormonales por mi edad”. Y el embarazo lo vivió con muchas preocupaciones: “A una mamá común y corriente le da mucha alegría ver a su bebé moverse, pero a mí me daba mucho miedo porque con cada movimiento el niño podría fracturarse”, cuenta.

Desde un principio se quiso dedicar completamente al cuidado de su hijo. Hasta que Máximo tuvo dos años Johanna presentó licencias psiquiátricas para poder estar con él y no seguir trabajando presencialmente como guardia de seguridad en un condominio en Antofagasta. Finalmente decidió renunciar. Su marido es ingeniero químico y trabaja en una termoeléctrica. Gracias a su sueldo pueden costear gran parte de los gastos: “Además, con Cristian voy mano a mano en el cuidado de Máximo. Él llega del trabajo en la tarde y me releva”.

“El saber que puedo estar 100% para Máximo es gratificante. Lo que no es gratificante es que no se habiliten todos los medios para que uno como mamá pueda ejercer esta labor de una manera más digna”, dice sobre los cuidados de Máximo quien, además de su enfermedad de base, tiene un respirador y se alimenta principalmente por sonda gástrica y, por lo mismo, tiene una hospitalización domiciliaria. Ella, como cuidadora de una persona con discapacidad, recibe un estipendio de $27.000 pesos (30 dólares).

“La discapacidad debería abordarse de manera integral, porque siempre se enfoca en el paciente y no en la familia, porque aquí hay un desgaste de todos. El cuidador principal debería tener una ayuda mayor. A mí ni siquiera me gustaría que me regalaran la plata, sino que implementaran algo para que nosotras pudiéramos apoyar a la sociedad activamente en la medida de nuestro tiempo y desde la casa. Sentir que estoy aportando algo más, porque para las que ya tenemos costumbre de trabajar fuera de casa, si bien sabemos que estamos haciendo una gran labor, nos falta esa parte de sentirnos que estamos ganando nuestros pesos y siendo útiles”, dice Johanna.

Adelantar la jubilación para cuidar a sus padres con Párkinson
En marzo de 2020 Jessica Contreras (56 años) fue por unos días a la casa de sus padres, en Viña del Mar, a hacer trámites. Junto con la llegada de la pandemia al país, notó el empeoramiento de la salud de sus progenitores, ambos con Párkinson hace más de 10 años, y decidió instalarse en la casa de su infancia. Hace más de 20 años que vivía en Santiago y se desempeñaba como profesora de biología en un colegio. El cuidado de sus padres, Matilde y Carlos, ambos de 78 años, adelantó su retiro laboral. “Lo más complejo para mí ha sido la pérdida de mi independencia. Era una mujer soltera viviendo en la capital, tenía mis tiempos y una vida social súper amplia. Sin embargo, soy feliz ahora con ellos. Hubiese sido mayor la angustia si me quedaba en Santiago, sabiendo que ellos estaban enfermos acá y que nadie los iba a cuidar mejor que una hija”, dice sobre la responsabilidad que asumió.

“Después de ser toda la vida empleada, dejar de recibir un sueldo fue un golpe importante también. Busqué por todas partes si podía acceder a un beneficio, pero en mi caso no encontré ayuda”, dice Jessica. Para costear los gastos, amplió la casa donde viven para arrendar piezas a través de la plataforma Airbnb, lo que se ha transformado en un ingreso para la familia. Sus padres también reciben dinero por sus pensiones que, entre ambos, suman $500.000 pesos chilenos (560 dólares).

A pesar de las renuncias, Jessica se siente afortunada dentro de lo que es la realidad de los cuidadores en Chile, la que califica como muy diversa. Ella puede costear a una persona para que la ayude en los cuidados tres mañanas a la semana, lo que le da espacio para poder salir de su casa. También, dice, tiene el privilegio de vivir en una comuna donde existen programas enfocados en el apoyo a los cuidadores: “Mi papá va dos veces a la semana a un Centro Diurno del Adulto Mayor (CEDIAM), donde participa de talleres y puede encontrarse con sus pares. Sin embargo, sé que no en todas partes de Chile tienen esta posibilidad”. Por eso, indica: “Deberían hacerse políticas públicas en torno a los cuidados, y no iniciativas que solamente dependan de los intereses de los gobiernos locales”.

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